Mariska van Gennep over de liefde voor mantelzorg

Mariska van Gennep (54) werd in 2017 weduwe toen haar man overleed aan de spierziekte ALS. In de tijd tussen dit interview en publicatie, maakte ze dappere keuzes om meer afstand te nemen van haar 'oude' verhaal. Ze kocht een nieuw huis en startte twee nieuwe ondernemingen (Soul2Connect en Spirijuweel). Dit portret vertelt het verhaal van Mariska, haar man Sjonny en een eerlijke inkijk in de wereld van de mantelzorger.





In de periode van twee jaar dat hij ziek was, maakten ze als gezin er het beste van. Makkelijk was het niet. Ineens was ze naast ondernemer, moeder, vrouw en dochter ook mantelzorger: “Mantelzorger ben je soms ineens en veel mantelzorgers zien dat zelf niet. Ik heb zelf ook heel lang tegen het woord aangehikt. Ik noemde me van alles maar geen mantelzorger. Ik vond het een verschrikkelijk woord.”

Inmiddels zit mantelzorg in haar hart en is het haar missie geworden om de relatie te verbeteren tussen mantelzorgers en hun omgeving, zoals partners, zorgprofessionals en werkgevers: “Ja, mantelzorg zit in mijn hart, hoofd en lijf door de ervaringen die ik zelf heb opgedaan. Zo tijdens de Corona tijd houdt me dat ook heel erg bezig. Ik ontvang online allemaal berichten met verhalen van mensen, mantelzorgers, die nu niet bij hun ouders op bezoek kunnen gaan. Zo schrijnend. Ik kan ze misschien niet direct helpen maar het aanhoren of lezen, dat kan ik wel voor ze betekenen. Ik vind het dapper dat ze hun verhaal met mij durven delen en kan van zulke verbindingen echt emotioneel worden.”

“Dan geef ik maar het verlossende woord, we denken aan ALS.”

We gaan een stukje terug in de tijd, begin 2015: “Mijn man Sjonny werd heel mager, begon raar te praten en te lopen met een klapvoet. Allerlei hele gekke dingen. De huisarts stuurde ons door naar een neuroloog. Na allerlei onderzoeken kreeg hij te horen: U heeft een spierziekte. Ik vroeg heel naïef of hij met drie prikjes weer beter zou zijn. Ze gaven aan dat niet te kunnen zeggen en gaven ons de keus of we voor vervolgonderzoeken naar Utrecht, Rotterdam of Nijmegen wilden. Utrecht was het dichts bij en wij hadden geen idee dat daar een ALS centrum zat.”



Waarom ze precies naar Utrecht moesten, was op dat moment nog niet duidelijk: “In het weekend daarna verslikte hij zich drie keer en namen wij contact op met de spoedeisende hulp. Daar konden we maandags terecht want in Utrecht was hij nog geen patiënt. We kwamen daar bij een collega van de betreffende neuroloog en hij vroeg aan ons: Wat weet u al? Ja, dat hij een spierziekte heeft. De arts zei: “Dan geef ik maar het verlossende woord, we denken aan ALS.” En toen dacht ik, oh mijn god dan wordt hij helemaal stijf! Maar eigenlijk verslappen je spieren helemaal en je kunt uiteindelijk helemaal niets meer.”

“Stapje bij beetje neem je al afscheid.”

En zo was Mariska ineens mantelzorger: “Het was heel bizar. Je leeft nog met hem en je doet er alles voor om hem nog een zo aangenaam mogelijk leven te geven. Ondertussen lopen er ook drie pubers rond waarvoor je er wil zijn. Ik heb best vaak mijn eigen verdriet aan de kant gezet. Praktisch zijn en weer doorgaan. Maar dat lukt niet altijd en dat is maar goed ook. Het is belangrijk dat die momenten van verdriet naar boven mogen komen. Dat je het even mag laten gaan. Dat is heel goed en helend geweest. In feite kom je met zo’n diagnose gelijk al in de rouw. Ook al heb je het niet door, stapje bij beetje neem je al afscheid. Alleen de definitieve rouw krijg je pas als iemand echt dood is.”

Haar liefde voor mantelzorgers begon te groeien en ze wilde haar ervaringen delen met anderen: Ik had zoiets van, ik moet hier iets mee. Er was veel te vinden over ALS en blogs van patiënten die erover geschreven hadden maar vanuit mantelzorgers, vond ik niks. Ik ben wekelijks een blog gaan bijhouden over hoe het was voor mij, voor Sjonny en ons gezin. Hij wilde eigenlijk meeschrijven maar was te overdonderd door de diagnose. Je hoort ineens: je gaat dood. Zelf had ik het gevoel dat als ik maar één andere mantelzorger in een soortgelijke situatie kon helpen met mijn blog, het de moeite waard zou zijn. Uiteindelijk kreeg ik heel veel berichten van zowel mannen als vrouwen die mantelzorger waren voor hun partner. Ze zeiden: Jeetje, wat jij allemaal beschrijft, dat gebeurt hier thuis ook. Dat sterkte mij om door te gaan met schrijven en later met ondernemen en spreken.”

Tekst gaat door onder de foto.


Met hoeveel liefde Mariska ook voor haar man en kinderen zorgde, makkelijk was het dus zeker niet: “Sjonny had zoiets van, oké we gaan mooie herinneringen maken. Eigenlijk liet hij vanaf dat moment alle dagelijkse dingen los. Opvoeding, het stilleggen van zijn bedrijf en de vele telefoontjes die ik moest regelen omdat hij niet meer verstaanbaar was. Hulpmiddelen die moesten komen, overleg met doctoren. En dan hebben we het nog niet eens over boodschappen, koken, schoonmaken, wasjes draaien. In het begin kon hij zichzelf bijvoorbeeld nog wel scheren maar op een gegeven moment deed ik dat soort dingen ook.”

“Ik kon niet meer en vrouw zijn, en verzorgster, en moeder en dochter.”

En zo ervaart ze dat hulp vragen en durven ontvangen toch wel een ding is: “Buren zeiden al langer, als je hulp nodig hebt, roep maar. Alleen dat is best een grens die je over moet. Als je iets heel zwaars moet tillen, is het tot daar aan toe. Dan vroeg ik de buurman. Maar alle andere dingen regelde ik lange tijd zelf, terwijl vrienden en familie best wel hulp aanboden. Ik vond het doodeng om de zorg voor Sjonny bijvoorbeeld een uurtje aan anderen over te laten. Ik vond het vreselijk dat zij dan ook moesten zien hoe benauwd hij het had en hoe slecht het met hem ging. Dat beeld dat iemand bijna stikt, dat wilde ik anderen besparen. En toch zou ik het andere mantelzorgers wel mee willen geven: vraag hulp.”


Door het intensieve verloop van de ziekte, moest er uiteindelijk wel ondersteuning komen:

“Toen Sjon een pegsonde kreeg voor voeding, kwam er twee keer per dag thuiszorg. Wat op een gegeven moment weer terug ging naar een keer omdat hij het heel belastend vond. Tot dat ik door mijn hoeven ging, zo zeg ik het maar altijd. Toen heb ik overleg gehad met de huisarts. We hebben een zorgunit geregeld die in de tuin werd gezet met een badkamer en slaapkamer. En ik wilde dat er 24 uur zorg kwam. Ik kon niet meer en vrouw zijn, en verzorgster, en moeder en dochter. Het lukte me niet meer. Sjon is toen tijdelijk een paar weken uit huis geweest zodat wij de unit en thuiszorg konden regelen. Vanaf oktober 2016 was er hulp, echt de allerlaatste maanden.”

“Hij zei: ik wil nog 50 worden en daarna houdt het voor mij op.”

Zonder ondankbaar te willen klinken, was ook de thuiszorg niet zaligmakend voor Mariska en haar gezin: “Het is zo belangrijk om het gesprek aan te gaan met verzorgenden. Je ziet vaak veel dingen gebeuren, in je eigen huis, waarvan jij vind dat het niet goed gaat. Het is zo essentieel om te blijven communiceren. Vraag waarom ze bepaalde dingen doen zoals ze het doen. Deel hoe jij hun zorg ervaart, wat je graag anders zou zien en waarom. Ik vond het heel moeilijk hoor. Wij hadden ook een thuiszorg medewerkster waar het niet mee klikte en het lukte me niet om goed met haar in gesprek te gaan. Achteraf dacht ik, ik had het misschien nog een keer moeten proberen maar je zit al in zo’n kwetsbare positie. Er overkomt je van alles en dan moet je ook nog zulke gesprekken gaan voeren. Maar als je al zo op je tenen loopt, is het juist belangrijk wel je grenzen aan te geven en het gesprek aan te blijven gaan.”



Sjonny overleed uiteindelijk in april 2017: “Dat moment heeft hij zelf gekozen. Hij wilde nog 50 worden en hij zei: Daarna houdt het voor mij op. Zo gebeurde het ook. Hij heeft uiteindelijk dus nog twee jaar geleefd na de diagnose.”

Ze besloot een boek te schrijven: ALS heb je niet alleen. Balanceren tussen liefde en mantelzorg: “Ergens halverwege het proces van elke week een blog schrijven, had ik zoiets van, dit is waardevol. Dit moeten we bewaren. Voor mensen die mijn blogs niet gelezen hebben, voor de kinderen en eventueel voor toekomstige kleinkinderen. Vroeger wilde ik al schrijfster worden en een boek uitbrengen dus dit was de tijd.”

“Luister naar het verhaal achter de patiënt, maak de verbinding.”

Daarnaast geeft ze onder andere gastcolleges aan studenten, voornamelijk binnen de zorgopleidingen: “Ik geef ze mee dat ze als zichzelf mogen komen bij mensen thuis. Natuurlijk heb je vanuit je werk bepaalde regels meegekregen maar ga het gesprek aan met de patiënt en mantelzorger. Kom niet binnenvallen met protocollen. Ik adviseer ze om in alle rust eerst maar eens landen in een nieuw gezin. Ga voelen, vragen stellen en eens kijken hoe het is. Luister naar het verhaal achter de patiënt, maak de verbinding. Dan kan je het daarna met elkaar doen. Studenten geven aan vaak best wel zenuwachtig te zijn en dat snap ik. Ze komen elke keer weer in een vreemd huis, bij vreemde mensen, waar je weer een nieuwe band op moet bouwen. Dat is niet makkelijk. De pest is, ik zie dat nú. Maar wanneer je er als mantelzorger middenin zit, zie je het niet allemaal direct. Ik heb het pad al gelopen dus ik geef mijn ervaringen graag door. Het liefst stap ik vandaag al een groot podium op om zo mijn verhaal te delen.”



Meer luisteren? Begin 2020 was Mariska te gast in de Stories of Inspiration Podcast. Deze aflevering kan je nog steeds beluisteren via Soundcloud, iTunes & Spotify.

Wil je jouw persoonlijke (business) verhaal ook door Lotte laten optekenen? Dat kan! Lees hier meer over de mogelijkheden.



64 keer bekeken

Contactinformatie

What's Your Story

Nieuwe Ebbingestraat 53
 

9712 NE Groningen

06-51739476

info@lottegerland.com

whatsyourstory.nl

Kvk-nummer: 70886199

© 2020 What's Your Story

  • Instagram - What's Your Story
  • Facebook - Lotte Gerland - What's Your Story
  • LinkedIn - Lotte Gerland de Vries
  • Spotify - Stories of Inspiration Podcast
  • SoundCloud - Stories of Inspiration Podcast
  • iTunes - Stories of Inspiration Podcast
  • YouTube - Spoken Word