Leven na overleven

Brenda van Zanden- Lindeman (40) ontmoette in 2010 haar man Johan en verhuist al snel ze naar het kleine dorpje in Friesland waar hij woont. In mei 2013 kregen ze hun eerste kindje, Isabel: “Voor ons gevoel was er geen vuiltje aan de lucht. Alles ging heel soepel en wij zeiden: Geef ons nog maar tien van zulke baby’s. Ik vroeg me af waar iedereen altijd zo moeilijk over doet.”

Al snel bleek helaas dat het helemaal niet goed ging met Isabel: “Het was ons eerste kind en eigenlijk hadden we geen idee. Na twee maanden ging ik eens aan collega’s vragen of hun kindje het hoofd al omhoog konden houden, want dat kon Isabel nog niet. Er kwam een fysiotherapeut die haar ging helpen maar we zagen al gauw dat dat ook niet echt werkte. Na een maand of 5 begon ze hele rare bewegingen te maken met haar bovenlichaam. Het leek alsof ze buikkrampen had en een huisarts ging daar ook in mee. We moesten haar maar wat jus d’orange geven, dan kon ze goed poepen en zou ze zo weer hersteld zijn. Ik vergeet ook nooit dat hij zich tegen haar richtte en zei: “Nou meissie, jij komt er wel.” Als je het verhaal van nu kent, geeft dat me nog steeds kippenvel.”


Inmiddels was het december, Isabel was een half jaar oud: “Ik was bij mijn ouders en vanaf die dag heb ik geen benul meer van tijd. Ze kreeg weer zo’n aanval maar ineens stokte daarbij ook haar adem. Ze kreeg blauwe lippen, het was doodeng. Gelukkig kwam ze er zelf weer uit terwijl we halsoverkop naar de huisartsenpost zijn gegaan. Die vertrouwde het niet en stuurde ons door naar de eerste hulp. Daar werd voor het eerst het woord epilepsie genoemd.”

“De kinderarts legde uit dat er iets niet goed was met haar hersenen.”

Het was een foute, zwarte film waar ze ineens in kwamen te zitten: “Het is moeilijk om nog terug te halen wat er is gebeurd in de paar maanden die volgden. Ik herinner me nog dat er een echo werd gemaakt van haar hoofd en dat ik aan het gezicht van de verpleegkundige al kon zien dat het niet goed zat. Zij mocht natuurlijk nog niets zeggen. De kinderarts legde uit dat er iets was met haar hersenen en daarmee kwam de achtbaan op gang. Ineens heb je een baby van 6 maanden met een hele zware hersenafwijking: Lissencefalie, oftewel gladde hersenen. Als je een scan maakt van hersenen, zie je normaal allemaal van die windingen. Bij haar was dat helemaal glad. Ze had naast deze ernstige hersenafwijking ook een zwaar epilepsie syndroom, het syndroom van West. Voor we het goed en wel doorhadden, zaten we acht weken in het ziekenhuis.”

Er werd geprobeerd de epilepsie onder controle te krijgen: “Dan mochten we een weekend op verlof maar dat was echt doodeng. Dan kom je thuis met een baby met epilepsie en bij zo’n aanval weet je niet wat je overkomt. Door de jaren heen word je er expert in maar in het begin overvalt het je. Je bent nog bezig je te beseffen: wat gebeurt hier eigenlijk?”


Bij het vertellen van de diagnose brachten de artsen aan Brenda en Johan ook het nieuws dat Isabel waarschijnlijk maar enkele jaren oud zou worden: “Zo’n mededeling is zo groots dat we daar toen niet zoveel mee konden. Later ga je er natuurlijk steeds meer over nadenken. De eerste drie jaar zijn in een waas voorbij gegaan. Het was overleven.”

Brenda had een drukke baan en beviel in 2015 van hun tweede kindje: “Dat was heel spannend. Het verlangen was groot om te mogen ervaren hoe het is om een gezond kindje te krijgen. We wisten dat de kans groter zou zijn om een miljoen te winnen in de loterij dan dat ons tweede kindje ook deze aandoening zou krijgen. We hebben wel voor een vlokkentest gekozen en zelfs daarna bleef de spanning voelbaar of het goed zou gaan. De onbevangenheid van de zwangerschap was er vanaf. Het moment dat je dan een gezond kindje in je armen krijgt, was ontzettend mooi.”


“De onbevangenheid van de zwangerschap was er vanaf.”

Na de geboorte van Noralie kreeg Brenda een burn-out: “De noordelijke mentaliteit van gewoon doorgaan, eiste zijn tol. Ik ben toen een paar maanden bij huis geweest en toen ik weer ging werken was dit in een andere functie en voor iets minder uren. “

In november 2016 werd hun zoontje Dorian geboren: “Er was inmiddels veel veranderd op mijn werk. Ik had inmiddels een nieuwe leidinggevende die natuurlijk mijn thuissituatie niet kende en voor mijn gevoel zich er niet te veel in wilde verdiepen. Er waren zoveel spanningen, zowel thuis als op het werk, dat ik tegen een tweede burn-out aan zat. Uiteindelijk heb ik in oktober 2017 in goed overleg het besluit genomen om na 11 jaar bij deze werkgever te vertrekken.”


Het was een opluchting: “Ik had elke dag 45 minuten reistijd en file. Stressvol werk, het paste niet meer bij mij. Ik moest voor mijzelf gaan zorgen voor ik weer voor anderen kon zorgen of kon werken. Ik ben naar een sportschool gegaan. Daar kwam ik binnen als een dood vogeltje. Met veel personal training kreeg ik weer zoveel nieuwe energie en kracht. Ik ben 30 kilo afgevallen en ik voelde ook weer wat bewegen met je doet. Daarnaast ben ik ook gaan letten op mijn voeding: glutenvrij, geen koemelk en veel minder suikers. Alles werd een stuk lichter.”

In het begin deden ze alle zorg voor Isabel zelf, samen met hun ouders: “Maar dan krijg je een tweede en derde kind. Leuk en aardig dat je alles zelf wil doen maar uiteindelijk kwamen we onszelf gigantisch tegen. Er is een heel zorgteam in huis gekomen voor Isabel. We hebben vacatures uitgezet en drie verpleegkundigen aangenomen die voor haar gezorgd hebben. Dat was in het begin heel erg wennen. Er zit altijd een ‘vreemde’ bij je aan de eettafel. Achteraf bekeken hadden we dat veel eerder moeten doen maar we hadden geen flauw benul wat de mogelijkheden zijn qua zorg voor een zorgintensief kind. We kregen ineens weer wat tijd voor onszelf terug.”


“Ik moest voor mijzelf gaan zorgen voor ik weer voor anderen kon zorgen of werken.”

Na een paar maanden ging ze begin 2017 weer om zich heen gaan kijken voor een leuke baan: “Ik werk nu twee dagen in de week voor een grote organisatie. Het is heel afgebakend werk waarbij het duidelijk is wat ik moet doen. Na deze twee dagen is mijn werk ook af, elke week weer. Wel even uit de thuissituatie, onder collega’s zijn maar geen hoge druk en to-do lists.”

Via Instagram kwam ze in contact met een coach en ging ze aan de slag met haar mindset: “Toeval bestaat niet, het werd zo’n bijzondere ontmoeting. Tijdens onze eerste call kwam ik er achter dat haar dochter dezelfde aandoening heeft als Isabel. Er was over en weer zoveel herkenning. We konden dingen naar elkaar uitspreken die anderen niet kunnen begrijpen. Door haar mind te trainen, heeft ze toch heel veel rust en ruimte in haar leven weten te creëren. Voor mij was dat na bewegen en voeding wel echt het laatste stukje. Toen wij te horen kregen dat Isabel niet lang zou leven, dacht ik eerst: doe even normaal, mijn kind gaat niet dood. Je stopt het weg of gaat er tegen vechten. Ik ben er al die jaren helemaal niet zo mee bezig geweest. Mijn man is zich op een gegeven moment heel erg gaan verdiepen in palliatieve kindzorg en de kwaliteit van leven bij kinderen. Hij ging naar allemaal seminars en met artsen in gesprek. Hij heeft zich op die manier voorbereid. Voor mij kwam de ommekeer dat ik erover ging schrijven met hulp van mijn coach. Ik ben langzaam gaan accepteren dat Isabel niet oud zou worden.”


Door te gaan schrijven kwam dat proces bij Brenda op gang: “Ik ging dan heel bewust ergens zitten en zocht in de energie contact met Isabel. Vervolgens ging ik schrijven alsof ze er al niet meer was. Dat deed zó veel pijn. Dat ging heel diep. Maar daardoor ging ik er wel dwars door heen. Er kwam een soort acceptatie en het werd lichter. Er ontstond heel veel ruimte en ik ben er van overtuigd dat daardoor het hele proces naar haar overlijden toe op een hele rustige, ontspannen manier kon gaan. Ze is uiteindelijk zes jaar geworden en heeft dat ook heel erg op wilskracht gered. Ik geloof dat zij het misschien ook nodig heeft gehad om aan te kunnen voelen dat papa en mama er klaar voor waren en dat ze mocht gaan. Heel veel mensen zullen het niet begrijpen maar de dagen voor ze overleden is, zijn zulke mooie dagen geweest. Er was acceptatie dat dit is wat het is en dat we haar los mochten laten. Uit pure liefde.”

Het afscheid, op eerste kerstdag 2019, was verdrietig en liefdevol tegelijk: “Ze heeft het zo aangevoeld. Zelf ben ik naar mijn diepste pijn gegaan vóór haar overlijden. Ik heb mezelf zo krachtig mogelijk gemaakt om het verlies te kunnen dragen. Nu na haar overlijden geeft het sporten, de voeding en mindset mij houvast om door te gaan. Ik heb geleerd dat het oké is om alles er te laten zijn. Er is heel veel verdriet en ik voel een heel groot gemis. Maar aan de andere kant is er ook heel veel licht en maken we plezier. We stoppen niets weg en daardoor voelt het als een vloeiend proces.”


Haar verlangen is sterk om haar ervaringen door te geven aan de wereld: “Ik wil mijn ervaringen graag delen met mensen die er voor open staan en mijn eigen bedrijf starten: Puur Isabel. Het zit diep in mij. Hoe zwaar het leven voor jou op dit moment ook is, er is altijd licht. Je ziet vaak dat mensen in dit soort situaties zichzelf volledig wegcijferen maar het zorgen voor jezelf is in zo’n periode zo belangrijk. Daarom voel ik ook zo sterk dat ik het wil doorgeven, het geeft zin aan wat ons overkomen is. Ik had in die eerste periode na de diagnose wel iemand willen ontmoeten zoals ikzelf. Iemand die er al dwars doorheen gegaan is, die je even bij de hand pakt. Nu kwam het allemaal rauw op mijn dak en ging ik in gevecht. We kwamen in een wereld terecht met allemaal instanties en hebt geen idee waar je moet zijn. Zelf mijn tijd indelen, vanuit huis kunnen werken, mooie mensen ontmoeten, dat lijkt me geweldig. Ik voel in heel mijn lichaam dat ik daar blij van word en energie van krijg. Je moet echt doen waar je blij en gelukkig van wordt. Het overlijden van Isabel is het zwaarste dat ik ooit heb meegemaakt maar ik kan dit dragen én er ook nog iets positiefs uit halen.”

Samen met Johan nam ze een half jaar voor het overlijden van Isabel een rouwtherapeut in de arm: “Je ziet vaak in vergelijkbare situaties dat partners uit elkaar gaan. In ons geval zijn we steeds meer naar elkaar toegetrokken en steeds hechter geworden. Een rouwtherapeut hadden we achteraf bekeken al wel veel eerder kunnen gebruiken, direct na de diagnose bijvoorbeeld. Je krijgt te maken met een stuk levend verlies. Je verwachtingen en dromen bij het krijgen van een kind zijn heel anders en dat valt ineens weg. Het was fijn geweest om daar over te kunnen praten met iemand anders dan alleen je partner. We zijn een goed team. Mijn man is heel erg van de praktische kant en heeft gevochten als een leeuw om alles zo mogelijk voor elkaar te krijgen in de zorg voor Isabel. Door de waan van de dag maak je alleen niet altijd tijd om dat soort gesprekken met elkaar te voeren. Soms wisten we even niet van elkaar waar we nou stonden. Met hulp van de rouwtherapeut kwamen weer op een andere manier met elkaar in contact. Het hielp ook om te begrijpen waarom ik bijvoorbeeld niet meer functioneerde op mijn werk. Ik dacht dat ik zwak was maar ik zat eigenlijk al in een stuk rouw. Niemand die mij dat ooit uitgelegd heeft. Ik kón ook minder goed functioneren dan voorheen.”

Dit jaar* ervaren ze alle ‘eerste keren zonder’: “Dat hoeven niet eens hele grote dingen zijn, aan tafel zitten ontbijten bijvoorbeeld. We laten het eigenlijk maar een beetje gebeuren. Binnenkort is haar verjaardag. Ik denk dat ik wel een mooie taart ga bestellen met unicorns.”


*Het interview met Brenda dateert van mei 2020, vlak voor de verjaardag van Isabel op 28 mei.


Met een glimlach: “Ik heb geen idee joh, ik hebt dit allemaal ook nog nooit meegemaakt.”

In de speeltuin achter huis is een hele mooie grote levensboom geplaatst waar de as van Isabel in zit: “Hoe donker het ook lijkt, er is altijd een lichtpuntje. Wij willen nu ook nog leven en dat had Isabel niet anders gewild. Zij heeft in al die jaren, op haar manier, zoveel positiviteit en licht gebracht. Dat konden we in de eerste donkere dagen niet vermoeden. Ze is zo’n grote toevoeging in ons leven geweest, en nog steeds. Ik had deze zes jaar voor geen goud willen missen.”



40 keer bekeken0 reacties